By Leonardo Montiel 
Con el objetivo de mejorar la atención médica y el acceso a tratamientos especializados para millones de pacientes, la diputada Hilda Magdalena Licerio Valdés, del Partido Verde Ecologista de México (PVEM), presentó una iniciativa para reformar la Ley General de Salud y establecer un Registro Nacional de Enfermedades Raras.
La propuesta, turnada a la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, plantea que será competencia del Consejo de Salubridad General elaborar, actualizar y difundir dicho registro en el Diario Oficial de la Federación. Este instrumento incluiría datos demográficos, de identidad, historial ocupacional y clínico de los pacientes, garantizando en todo momento la protección de sus datos personales.
La legisladora explicó que este registro permitirá generar estadísticas confiables, identificar necesidades prioritarias, y facilitar el diagnóstico temprano, el cual puede tardar hasta una década en muchos casos. Asimismo, se busca mejorar los servicios médicos disponibles para quienes padecen alguna de estas enfermedades poco frecuentes.
En México, se estima que al menos diez millones de personas viven con alguna enfermedad rara, definida como aquella que afecta a menos de cinco personas por cada diez mil habitantes. Pese a esta cifra, hasta 2023 sólo se reconocían 20 enfermedades de este tipo a nivel nacional, de acuerdo con datos del Consejo de Salubridad General y la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Licerio Valdés enfatizó que, sin un registro oficial, es imposible conocer el número exacto de personas afectadas ni diseñar políticas públicas que respondan a su realidad. La creación del Registro Nacional, aseguró, representa un paso clave para dignificar el acceso a la salud y garantizar el derecho a un diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado para quienes enfrentan estas condiciones.