By Leonardo Montiel 
El Foro bicameral de enfermedades raras, realizado el 25 de febrero de 2026 en la Cámara de Senadores, reunió a legisladores, autoridades, academia, industria y organizaciones civiles con el objetivo de fortalecer las políticas públicas en prevención, diagnóstico temprano y atención oportuna. La diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena) destacó la importancia del Registro Nacional de Enfermedades Raras para visibilizar los retos que enfrentan los pacientes, mientras que el senador Emmanuel Reyes Carmona subrayó que se busca consolidar un marco normativo que garantice tratamientos oportunos y gratuitos.
Representantes de las secretarías de Economía y Salud señalaron que la atención de enfermedades raras se ha convertido en una prioridad, vinculada al desarrollo del sector farmacéutico y de dispositivos médicos dentro del Plan México. Se enfatizó la necesidad de contar con infraestructura, personal capacitado y coordinación interinstitucional para evitar el peregrinaje que viven muchos pacientes antes de obtener un diagnóstico. También se destacó que el Registro permitirá generar datos confiables para diseñar mejores políticas públicas.
Desde la sociedad civil, especialistas y organizaciones advirtieron que estas enfermedades no deben tratarse como casos excepcionales, sino como un tema estructural de justicia social. Señalaron la urgencia de fortalecer el tamiz neonatal, establecer protocolos nacionales de atención y garantizar acceso equitativo a tratamientos, sin que las familias deban recurrir a amparos o gastos desproporcionados.
En la mesa sobre investigación clínica, representantes de la industria y la academia coincidieron en que México tiene potencial para convertirse en referente regional, siempre que se brinde certeza jurídica y se modernicen los procesos regulatorios. El foro concluyó con el llamado a mantener la coordinación entre poderes, sectores y niveles de gobierno para traducir los avances legislativos en atención real y efectiva para quienes viven con enfermedades raras.